XIX Giornata Nazionale SLA: a Conversano confronto con le istituzioni sulle malattie neuromuscolari degenerative
AISLA APS promuove un incontro pubblico dedicato all’ascolto, alla consapevolezza e alle proposte per migliorare l’assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie. Appuntamento venerdì 18 settembre, alle ore 18:00, presso la Casa delle Arti “Davide G. D’Accolti” di Conversano.
Istituzioni, professionisti e rappresentanti dell’associazione si confronteranno venerdì 18 settembre, alle ore 18:00, presso la Casa delle Arti “Davide G. D’Accolti”, in Vico I Donato Iaia 14, a Conversano, in occasione della XIX Giornata Nazionale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). L’iniziativa, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) APS, vuole essere un momento di interlocuzione con le istituzioni, di ascolto e di proposta, con l’obiettivo di accrescere la consapevolezza sulle malattie neuromuscolari degenerative e sulle esigenze delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie. «Una Giornata Nazionale non ha solo un valore simbolico e solidale: siamo al lavoro perché il 18 settembre sia anche un momento di interlocuzione con le istituzioni, di ascolto e di proposta, di consapevolezza collettiva. E la consapevolezza è parte della cura, perché parliamo di una malattia neuromuscolare degenerativa, sempre meno rara e tra le più crudeli per l’impatto devastante che ha sulla vita di ogni persona malata e sulla sua famiglia», dichiara Loredana Paglialonga, Referente AISLA APS Puglia.
La serata, introdotta e moderata da Gianni Giampietro, Vice caporedattore della TGR Puglia, si aprirà con il saluto di Loredana Paglialonga. A seguire si terrà la tavola rotonda “Contributi di AISLA APS all’Agenda di Lavoro 2026-2030 di Regione Puglia per le malattie neuromuscolari degenerative”.Sono invitati a partecipare Antonio Decaro, Presidente della Regione Puglia; Felice Spaccavento, Presidente della Commissione regionale Sanità; Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia; Lucia Bisceglia, Direttore Generale di ARESS Puglia; Luigi Fruscio, Direttore Generale della ASL Bari; Danny Sivo, Direttore Sanitario del Policlinico di Bari; Chiara Candela, Consigliera Nazionale AISLA. Alle ore 20:00 è previsto un collegamento in diretta con Roma per l’illuminazione in verde di Palazzo Chigi, simbolo della Giornata Nazionale. Durante la serata è inoltre previsto il momento conviviale “Un contributo da versare con gusto”.
L’evento è aperto alla cittadinanza.
AISLA APS – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Uniti per la ricerca, l’assistenza e i diritti delle persone con SLA.
