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“Giornata Internazionale Malattie Rare” MONDO RARE 2024 Speciale Web TV Puglia (Prima Parte)

“MONDO RARE 2024: Il Governo Biomedico Italiano si dedica con impegno alla cura con un particolare focus sull’equilibrio tra rischio e responsabilità. Nella suggestiva cornice della sala consiliare della Città metropolitana di Bari, ieri, lunedì 26 Febbraio, si è svolto un convegno di rilevanza significativa in occasione della “Giornata internazionale delle malattie rare – il Governo biomedico italiano dedicato alla cura: l’impatto tra rischio e responsabilità”. Durante questo incontro, è stato evidenziato il successo del modello di gestione delle malattie rare attuato in Puglia dal 2017, diventato un punto di riferimento riconosciuto a livello nazionale ed europeo. Questo approccio innovativo ha previsto la creazione di centri di riferimento provinciali, incoraggiando la collaborazione tra le strutture sanitarie per individuare, diagnosticare e curare le malattie rare in maniera personalizzata. Il concetto di malattia rara non si basa sulla loro rarità numerica, ma sulla complessità intrinseca, richiedendo un approccio multidisciplinare. È stato sottolineato l’importanza di gestire tali patologie attraverso la medicina personalizzata, riconoscendo l’unicità di ogni paziente e la necessità di affrontare le malattie rare con un approccio differenziato rispetto alle sindromi più comuni. Dal convegno sono emerse interessanti novità, focalizzate sulla continuazione dell’innovazione organizzativa supportata da sistemi informativi e intelligenza artificiale. L’obiettivo è garantire un’assistenza capillare, collegando il domicilio al centro ospedaliero di riferimento e consentendo ai pazienti di ricevere cure anche da centri distanti. L’importanza della collaborazione con il Governo per sostenere le politiche regionali è stata enfatizzata, riconoscendo il ruolo cruciale di questa sinergia. Le malattie rare colpiscono un notevole numero di persone in Italia, e durante il convegno è stata sottolineata la necessità di garantire l’accessibilità alle cure come obiettivo centrale. Sono stati presentati due modelli, quello italiano e quello assicurativo, entrambi con i loro punti di forza e di debolezza. In conclusione, la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2024 ha offerto uno spazio di riflessione e discussione su come affrontare le sfide future, promuovendo la continuità nell’assistenza e assicurando equità e qualità di cure per i bambini e le persone affette da malattie rare in tutto il territorio italiano. La seconda parte del  convegno sarà trasmessa nella prossima puntata di ‘Wander’, il format di informazione scientifica prodotto da Web TV Puglia nel corso del prossimo mese. Non perdete l’opportunità di approfondire le tematiche affrontate e rimanere aggiornati sulle ultime scoperte scientifiche! Giampiero Buonsante