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“WANDER” – “Il sale sulla pelle” programma d’informazione scientifica prodotto da Web TV Puglia (quinta puntata).

“WANDER” – “Il sale sulla pelle”: questo è il titolo della quinta puntata del programma d’informazione scientifica prodotto da Web TV Puglia in collaborazione con la Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, Pediatra e Coordinatrice del CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) all’interno dell’ARES (Agenzia Regionale Sanità).

Malattie Rare, Malattie di Frontiera, percorsi impervi della scienza che nascono dalla curiosità e dall’accanimento nell’approfondimento e nello studio di scienziati che intrecciano le storie personali a quelle dei malati di cui si occupano. Scienziati di tutto il mondo si sono incontrati a Bari per fare il punto sul Glioma pontino, un raro tumore cerebrale che colpisce i bambini, e che dopo la diagnosi sopravvivono per uno o due anni. In Europa, ogni anno si registrano dai 200 ai 300 nuovi casi. Il racconto avviene attraverso le interviste al Prof. Scilimati, alla Prof.ssa Angela Mastronuzzi e alla Prof.ssa Maria Grazia Perrone.

E mentre il mondo della scienza si interroga sui possibili futuri traguardi, all’estremo sud della Puglia una donna, una pediatra genetista che ha speso la sua vita professionale per la cura dei bambini con malattie rare, avvia un progetto che apre gli scogli al sollievo delle famiglie che vivono la disabilità: l’accesso all’umanizzazione delle cure. Sono circa 2.000 le diverse malattie rare che colpiscono 27.000 pugliesi, tra cui circa 6.000 bambini, di cui meno di 250 sono gravissimi. La maggior parte di queste malattie non ha cura specifica. La vera cura è l’umanizzazione delle cure: percorsi di cura chiari e percorsi di sollievo possibili. Il mare, grande ricchezza della Puglia, è una delle cose negate a queste famiglie costrette all’isolamento nelle loro case, in un lockdown per gran parte della loro vita. Grazie all’impegno collettivo, la comunità di Tricase donerà felicità a queste persone particolarmente fragili, molte delle quali non hanno mai provato la sensazione dell’acqua salata sulla pelle. Sentiamo il racconto della Dott.ssa Gina Morciano.

Nella prossima puntata, in onda nel mese di agosto, parleremo del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023-2026 presentato a Roma lo scorso 10 luglio. Il titolo sarà: “Cosa cambia per pazienti e clinici”.

Buona Visione

Direzione Web TV Puglia