Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave: il 5 maggio a Bari
Lunedì 5 maggio 2025, alle ore 9:30, una virtuosa alleanza pugliese si è data appuntamento presso il Nicolaus Hotel di Bari per un confronto sul delicatissimo tema della Miastenia Grave, malattia neuromuscolare cronica e invalidante.
Inserita dal 2017 nell’elenco delle malattie rare, la Miastenia Grave colpisce circa 800 persone in Puglia, 15.000 in Italia e 100.000 in Europa.
Una patologia difficile da diagnosticare
La Miastenia è difficile da diagnosticare, soprattutto se non conosciuta: i sintomi di debolezza e affaticabilità muscolare variano nel corso della giornata, peggiorano la sera o dopo uno sforzo fisico e migliorano con il riposo. Questa fluttuazione dei sintomi può portare a errate diagnosi o a sottovalutazioni da parte del medico, con il rischio che vengano scambiati per disturbi depressivi o da stress.
In realtà, i sintomi non hanno origine psicologica, ma derivano da un disturbo che può interessare occhi, arti, muscoli del volto e della gola (con difficoltà a parlare e deglutire), tronco e muscoli respiratori — la cui compromissione rappresenta la forma più grave della malattia.
Diagnosi precoce e presa in carico
Quando si sospetta la malattia, è essenziale inviare rapidamente il paziente a un neurologo per confermare la diagnosi e indirizzarlo verso un Centro di riferimento regionale.
Una volta diagnosticata, la persona può accedere a trattamenti personalizzati e usufruire di agevolazioni sanitarie e sociali: esenzione dai ticket, diritti lavorativi, supporto socio-assistenziale e previdenziale.
Tuttavia, non tutti sono pienamente informati su questi diritti. Una corretta informazione può ridurre le disuguaglianze territoriali e migliorare l’accesso alle cure in tutta la regione.
Il progetto: “Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave”
Per rispondere a queste esigenze è nato il progetto “Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave”, con l’obiettivo di:
- promuovere collaborazione tra specialisti, associazioni di pazienti, servizi farmaceutici, aziende sanitarie e istituzioni;
- garantire una diagnosi tempestiva e una presa in carico coordinata;
-
diffondere una maggiore consapevolezza clinica sulla malattia.
Le parole degli esperti
“Il Convegno del 5 maggio 2025 fa parte di un percorso iniziato lo scorso anno, che ci ha permesso di redigere un documento condiviso, utile per specialisti, medici di base, pediatri e istituzioni, al fine di assicurare una gestione equa e appropriata della Miastenia Grave.”
— D.ssa Claudia Laterza, Pediatra e Palliativista, già consulente AReSS Puglia
“La Miastenia è una patologia con notevole ritardo diagnostico e può colpire tutte le età, con picchi tra i 50-60 anni negli uomini e 20-30 anni nelle donne. Una diagnosi precoce migliora significativamente la qualità della vita.”
— D.ssa Claudia Laterza
“Durante il convegno esploreremo percorsi di cura, esperienze dei pazienti, integrazione ospedale-territorio, digital health e altre strategie per una gestione ottimale della malattia.”
— D.ssa Claudia Laterza
“La Puglia ha percorsi precisi e strutturati per le malattie rare. Le nuove conoscenze scientifiche permettono oggi di razionalizzare le risorse e adottare terapie innovative che migliorano la qualità della vita senza i gravi effetti collaterali delle cure tradizionali.”
— Dott. Paolo Emilio Alboini, Neurologo, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo
Obiettivi dell’Alleanza
L’Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave vuole:
- superare le disuguaglianze territoriali;
- garantire accesso equo alle cure in tutta la regione;
- semplificare i percorsi di assistenza;
- tutelare il diritto alla salute secondo i principi di equità.
📍 Appuntamento
📅 5 maggio 2025
📌 Via Cardinale Agostino Ciasca 27 – Bari
📝 Registrazione obbligatoria al link:
https://iscrizioni.meeting-planner.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=01/25/0067&Lang=IT
