Il TG Web TV Puglia di lunedì 28 febbraio ( Speciale 15° Giornata mondiale delle Malattie Rare)

Rete pugliese delle Malattie Rare: eccellenza in continua crescita e perfezionamento, al servizio di circa 25000 pazienti ‘unici’ In occasione della 15° Giornata mondiale delle Malattie Rare, questa mattina si è tenuto il webinar “Malattie rare: il valore della Microrete” organizzato da AReSS, Regione Puglia e Coordinamento regionale Malattie Rare. Durante l’incontro sono stati presentati i CTMR – Comitati Territoriali Malattie Rare pugliesi e le azioni messe in campo dalle istituzioni politiche e sanitarie per favorire la crescita della Rete Malattie Rare in Puglia, garantendo qualità delle cure per i pazienti, così da assicurare una migliore qualità della vita per loro e per le loro famiglie. In Puglia sono circa 25000 i malati colpiti da 2000 diverse malattie rare e ultrarare (di cui circa 6.000 sono bambini), che potranno condividere le loro esperienze sul Portale Malattie Rare attivato dalla Regione. Redazione Web TV Puglia